Dans un contexte où les maladies rares demeurent souvent méconnues et leurs impacts sous-estimés, notamment au sein des communautés caribéennes, l’émission Fanm E180 de Zitata TV offre une plateforme essentielle. Ce numéro met en lumière des parcours de vie marqués par les maladies neuromusculaires et neurologiques rares, portés par des femmes d’exception, soulignant ainsi la pertinence régionale de ces défis de santé publique.
L’épisode s’articule autour du témoignage poignant de Chantal Ramaël, une mère dont le courage a transformé la douleur. Suite au décès de son fils Hervé, atteint de la myopathie de Duchenne, elle a canalisé son chagrin en fondant et en présidant l’Association des Myopathies de la Martinique (AMM). Son récit, empreint de résilience, illustre la force nécessaire pour naviguer les complexités des maladies rares au quotidien. À ses côtés, Marguerite-Marie Jolet, l’actuelle présidente de l’AMM, incarne la pérennité de cet engagement associatif vital pour la Martinique. L’émission enrichit la discussion avec la perspective de Marlyse Etienne, coordinatrice du Téléthon local, qui met en évidence l’importance cruciale de la mobilisation communautaire et de la solidarité pour soutenir la recherche et l’accompagnement des familles. Dr Sophie Duclos, neurologue au Centre Caribéen de Références des Maladies Neuromusculaires et Neurologiques Rares (CERCA), apporte quant à elle l’expertise médicale indispensable, éclairant les aspects scientifiques et les avancées diagnostiques et thérapeutiques spécifiques à la région. Ensemble, ces femmes déconstruisent les tabous, partagent des connaissances et offrent des pistes d’action concrètes, prouvant que l’engagement féminin est un moteur essentiel dans la quête de meilleures prises en charge et d’une reconnaissance accrue des maladies rares dans les Antilles.
Pour une compréhension approfondie des enjeux liés aux maladies neuromusculaires et neurologiques rares et pour découvrir la force de l’engagement féminin en Martinique, ne manquez pas Fanm E180. Cette émission de Zitata TV est une ressource précieuse pour toute personne concernée par ces réalités ou souhaitant soutenir ces initiatives vitales.
